La hemofilia A afecta principalmente a los hombres, pero las mujeres también pueden verse afectadas. Aproximadamente 1 de cada 5000 varones recién nacidos tiene hemofilia A. Aproximadamente el 60 % de las personas con hemofilia A tienen una forma grave del trastorno. Todos los grupos raciales y étnicos se ven igualmente afectados por la hemofilia.
¿Quién sufre de hemofilia?
Quién está afectado. La hemofilia ocurre en aproximadamente 1 de cada 5000 nacimientos de varones. Según un estudio reciente que utilizó datos recopilados sobre pacientes que recibieron atención en centros de tratamiento de hemofilia financiados con fondos federales durante el período 2012-2018, entre 20 000 y 33 000 hombres en los Estados Unidos viven con el trastorno.
¿Qué es la hemofilia ya quién suele afectar?
La hemofilia es una condición rara en la que la sangre no coagula correctamente. Afecta principalmente a los hombres. Las proteínas llamadas factores de coagulación trabajan con las plaquetas para detener el sangrado en el lugar de la lesión. Las personas con hemofilia producen cantidades más bajas de Factor VIII o Factor IX que aquellas que no tienen la afección.
¿La hemofilia solo afecta a los hombres?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres, pero las mujeres también pueden tener hemofilia.
¿Las mujeres hemofílicas menstrúan?
Las mujeres y las niñas toleran rutinariamente el sangrado menstrual abundante, a menudo acompañado de otros síntomas reveladores, como hematomas y sangrado prolongado después del trabajo dental o el parto, sin darse cuenta de que podrían tener un trastorno hemorrágico genético.
¿Qué raza es la más afectada por la hemofilia?
La edad promedio de las personas con hemofilia en los Estados Unidos es de 23,5 años. En comparación con la distribución de raza y etnia en la población de los EE. UU., la raza blanca es más común, la etnia hispana es igualmente común, mientras que la raza negra y la ascendencia asiática son menos comunes entre las personas con hemofilia.
¿Se puede curar la hemofilia?
Actualmente no existe una cura para la hemofilia. Existen tratamientos efectivos, pero son costosos e implican inyecciones de por vida varias veces por semana para prevenir el sangrado.
¿Puede una mujer con hemofilia dar a luz?
Si la madre es portadora de hemofilia, existe la posibilidad de que el bebé nazca con hemofilia. En familias con antecedentes conocidos de hemofilia, o en aquellas con un diagnóstico genético prenatal de hemofilia, se pueden planificar pruebas especiales para la hemofilia antes del nacimiento del bebé.
¿Qué alimentos debe evitar si tiene hemofilia?
Alimentos y complementos a evitar
grandes vasos de jugo.
refrescos, bebidas energéticas y té endulzado.
salsas y jugos pesados.
mantequilla, manteca vegetal o manteca de cerdo.
productos lácteos enteros.
dulce.
alimentos que contengan grasas trans, incluidos los fritos. alimentos y productos horneados (pasteles, pizza, pasteles, galletas y galletas saladas)
¿Qué persona famosa tiene hemofilia?
El amor de la vida de Elizabeth Taylor y un actor de Shakespeare durante siglos, Richard Burton protagonizó 61 películas y 30 obras de teatro, y fue la primera estrella de Hollywood en revelar que tenía hemofilia. De hecho, Burton y Taylor crearon el Fondo de Hemofilia Richard Burton en 1964 para ayudar a encontrar una cura para la hemofilia.
¿La hemofilia acorta la esperanza de vida?
Muchos pacientes todavía mueren antes de la edad adulta debido a un tratamiento inadecuado. Con el tratamiento adecuado, la esperanza de vida es solo unos 10 años menos que la de los hombres sanos. En general, la tasa de mortalidad de las personas con hemofilia es aproximadamente el doble que la de los hombres sanos. Para la hemofilia severa, la tasa es de cuatro a seis veces mayor.
¿Quién tiene más probabilidades de tener hemofilia?
Las dos formas principales de hemofilia ocurren con mucha más frecuencia en hombres que en mujeres. La hemofilia A es el tipo más común de la condición; 1 de cada 4000 a 1 de cada 5000 hombres en todo el mundo nace con este trastorno. La hemofilia B ocurre en aproximadamente 1 de cada 20 000 varones recién nacidos en todo el mundo.
¿La reina Victoria tenía hemofilia?
Se cree que la reina Victoria de Inglaterra, que gobernó entre 1837 y 1901, fue portadora de hemofilia B o deficiencia del factor IX. Pasó el rasgo a tres de sus nueve hijos. Su hijo Leopold murió de una hemorragia tras una caída cuando tenía 30 años.
¿Qué es peor la hemofilia A o la B?
Evidencia reciente sugiere que la hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A, lo que destaca la necesidad de discutir más opciones terapéuticas para cada tipo de hemofilia. El estudio, “La hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A: evidencia adicional”, se publicó en Blood Transfusion.
¿La hemofilia se hereda de la madre o del padre?
La mayoría de las personas que tienen hemofilia nacen con ella. Casi siempre se hereda (se transmite) de padres a hijos.
¿Por qué las mujeres son sólo portadoras de hemofilia?
Estos trastornos afectan a los hombres con más frecuencia que a las mujeres porque las mujeres tienen un cromosoma X adicional que actúa como “respaldo”. Debido a que los hombres solo tienen un cromosoma X, cualquier mutación en el gen del factor VIII o IX resultará en hemofilia. Las mujeres con una mutación en un cromosoma X se denominan “portadoras”.
¿Se puede tener un bebé con la enfermedad de von Willebrand?
Embarazo y parto Con la atención adecuada, las mujeres con enfermedad de von Willebrand (VWD) pueden tener un embarazo exitoso y dar a luz a un niño sano. Una mujer que tiene VWD debe ser monitoreada de cerca por sus médicos durante todo el embarazo.
¿Puedes tener un bebé si tienes un trastorno hemorrágico?
Con la planificación y un buen equipo de su lado, es muy probable que la respuesta sea sí, dice Danielle Nance, MD, hematóloga en Banner MD Anderson Cancer Center en Gilbert, Arizona. “Muchas mujeres necesitarán tratamiento para controlar el sangrado para quedar embarazadas, así como tratamiento durante el embarazo”, dice.
¿Es la hemofilia A un trastorno grave?
Las personas con hemofilia pueden experimentar sangrado espontáneo o interno y, a menudo, tienen articulaciones hinchadas y dolorosas debido al sangrado en las articulaciones. Esta condición rara pero grave puede tener complicaciones potencialmente mortales. Las tres formas de hemofilia son la hemofilia A, B y C.
¿Por qué la hemofilia no es curable?
No hay cura para la hemofilia, pero los científicos están progresando. Están ideando formas de poner genes saludables en las células de las personas con hemofilia para que su sangre se coagule normalmente. La hemofilia no tiene cura (todavía), pero los cambios están en camino.
¿Cuál es el mejor tratamiento para la hemofilia?
La mejor manera de tratar la hemofilia es reemplazar el factor de coagulación de la sangre faltante para que la sangre pueda coagularse adecuadamente. Esto generalmente se hace inyectando productos de tratamiento, llamados concentrados de factor de coagulación, en la vena de una persona.
¿La familia real todavía tiene hemofilia?
El último descendiente conocido que padeció la enfermedad fue el Infante Don Gonzalo (1914-1934), quien murió en un accidente automovilístico a los diecinueve años. En la actualidad, no se sabe que ningún miembro vivo de las dinastías reinantes tenga síntomas de hemofilia.
¿Cuál es el promedio de vida de una persona con hemofilia?
Durante este período, superó la mortalidad en la población general por un factor de 2,69 (intervalo de confianza [IC] del 95 %: 2,37-3,05), y la mediana de esperanza de vida en hemofilia grave fue de 63 años.
¿Por qué la hemofilia B se denomina enfermedad de Christmas?
La hemofilia B ocurre cuando el factor IX de la coagulación está ausente o no está presente en cantidades suficientes. La hemofilia B también se conoce como enfermedad de Navidad. Lleva el nombre de la primera persona a la que se le diagnosticó el trastorno en 1952, Stephen Christmas.