El término hemofilia proviene de un estudiante de la Universidad de Zúrich, Friedrich Hopff y su profesor, el Dr. Schonlein, quienes inventaron el término “hemorrafilia”, que se convirtió en “hemofilia” en 1828. El médico argentino Alfredo Pavlovsky descubrió que había dos tipos de hemofilia (A y B) en 1947.
¿Cuándo fue el primer caso de hemofilia?
En 1803, John Conrad Otto, un médico de Filadelfia, fue el primero en publicar un artículo en el que reconocía que un trastorno hemorrágico hemorrágico afectaba principalmente a los hombres y se daba en ciertas familias. Rastreó la enfermedad hasta un antepasado femenino que vivía en Plymouth, New Hampshire, en 1720.
¿Cuál es la historia detrás de la hemofilia?
La hemofilia se presentó por primera vez al mundo como “La enfermedad real” durante el reinado de la reina Victoria de Inglaterra. Ella era portadora del gen de la hemofilia, pero fue su hijo, Leopold, quien soportó los efectos del trastorno hemorrágico, incluidas hemorragias frecuentes y dolores debilitantes.
¿Cómo se trataba la hemofilia antes de 1940?
Algunos de los primeros tratamientos utilizados para la hemofilia incluían cal, médula ósea, oxígeno, glándula tiroides, peróxido de hidrógeno o gelatina. En la década de 1930, el veneno de serpiente se utilizó para ayudar a la coagulación de la sangre. Las transfusiones de plasma en hospitales eran tratamientos comunes para los hemofílicos a fines de la década de 1920 y continuaron hasta la década de 1950.
¿Quién descubrió la hemofilia en 1803?
En 1803, el médico de Filadelfia John Conrad Otto publicó un artículo en el que reconocía un trastorno hemorrágico hemorrágico que afectaba principalmente a los hombres. Pero fue en 1828 cuando Friedrich Hopff, estudiante de la Universidad de Zúrich, y su profesor, el Dr.
¿Qué persona famosa tiene hemofilia?
El amor de la vida de Elizabeth Taylor y un actor de Shakespeare durante siglos, Richard Burton protagonizó 61 películas y 30 obras de teatro, y fue la primera estrella de Hollywood en revelar que tenía hemofilia. De hecho, Burton y Taylor crearon el Fondo de Hemofilia Richard Burton en 1964 para ayudar a encontrar una cura para la hemofilia.
¿Se puede curar la hemofilia?
Actualmente no existe una cura para la hemofilia. Existen tratamientos efectivos, pero son costosos e implican inyecciones de por vida varias veces por semana para prevenir el sangrado.
¿Todavía existe la hemofilia?
La hemofilia ocurre en aproximadamente 1 de cada 5000 nacimientos de varones. Según un estudio reciente que utilizó datos recopilados sobre pacientes que recibieron atención en centros de tratamiento de hemofilia financiados con fondos federales durante el período 2012-2018, entre 20 000 y 33 000 hombres en los Estados Unidos viven con el trastorno.
¿Por qué la hemofilia B se denomina enfermedad de Christmas?
La hemofilia B ocurre cuando el factor IX de la coagulación está ausente o no está presente en cantidades suficientes. La hemofilia B también se conoce como enfermedad de Navidad. Lleva el nombre de la primera persona a la que se le diagnosticó el trastorno en 1952, Stephen Christmas.
¿Quién tuvo el primer caso de hemofilia?
Las primeras evidencias de casos de hemofilia datan del antiguo Egipto, pero fue cuando la reina Victoria de Inglaterra en el siglo XIX transmitió esta enfermedad a sus descendientes, cuando se la conoció como la “enfermedad real”.
¿Pueden las mujeres tener hemofilia?
La hemofilia también puede afectar a las mujeres Cuando una mujer tiene hemofilia, ambos cromosomas X están afectados o uno está afectado y el otro falta o no funciona. En estas mujeres, los síntomas de sangrado pueden ser similares a los de los hombres con hemofilia. Cuando una mujer tiene un cromosoma X afectado, es “portadora” de hemofilia.
¿Dónde es más común la hemofilia en el mundo?
La prevalencia de la hemofilia varía ampliamente en los Estados Unidos y es más alta en los estados del medio oeste y del noreste. La incidencia estimada de hemofilia entre los nacimientos en los EE. UU. es de 1 nacimiento por cada 5617 nacimientos de hombres con hemofilia A y 1 nacimiento por cada 19 283 nacimientos de hombres con hemofilia B.
¿La hemofilia se debe a la endogamia?
Aunque es raro en la población general, la frecuencia del alelo mutado y la incidencia del trastorno fue mayor entre las familias reales de Europa debido a los altos niveles de endogamia real. Un caso en el que la presencia de hemofilia B tuvo un efecto particularmente significativo fue el de los Romanov de Rusia.
¿Por qué la hemofilia se denomina enfermedad de las hemorragias?
La hemofilia es un trastorno en el que la sangre de una persona no puede coagularse normalmente. En la sangre normal, las proteínas llamadas factores de coagulación trabajan juntas para formar un coágulo cada vez que ocurre un sangrado. La persona con hemofilia carece o no tiene suficiente de cierto factor de coagulación, por lo que la sangre no puede formar coágulos.
¿Cuántos de los nietos de la reina Victoria tenían hemofilia?
Infante Gonzalo (1914-1934). Murió a los 19 años, desangrándose después de un accidente automovilístico. Las dos hijas de Victoria Eugenie, las infantas Beatriz (1909–2002) y María Cristina de España (1911–1996), tienen descendientes vivos, ninguno de los cuales se sabe que tenga o transmita hemofilia.
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con hemofilia?
Durante este período, superó la mortalidad en la población general por un factor de 2,69 (intervalo de confianza [IC] del 95 %: 2,37-3,05), y la mediana de esperanza de vida en hemofilia grave fue de 63 años.
¿Es peor la hemofilia A o la B?
Evidencia reciente sugiere que la hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A, lo que destaca la necesidad de discutir más opciones terapéuticas para cada tipo de hemofilia. El estudio, “La hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A: evidencia adicional”, se publicó en Blood Transfusion.
¿Qué es el Factor 9 en la sangre?
El factor IX es una proteína producida naturalmente en el cuerpo. Ayuda a que la sangre forme coágulos para detener el sangrado. Las inyecciones de factor IX se usan para tratar la hemofilia B, que a veces se denomina enfermedad de Christmas.
¿Qué tipo de sangre tienen la mayoría de los hemofílicos?
El tipo A, el tipo más común, es causado por una deficiencia del factor VIII, una de las proteínas que ayuda a la sangre a formar coágulos. Este tipo se conoce como hemofilia clásica. La hemofilia tipo B es causada por una deficiencia del factor IX.
¿A qué edad se diagnostica la hemofilia?
En los Estados Unidos, la mayoría de las personas con hemofilia son diagnosticadas a una edad muy temprana. Según los datos de los CDC, la mediana de edad en el momento del diagnóstico es de 36 meses para las personas con hemofilia leve, 8 meses para las que tienen hemofilia moderada y 1 mes para las que tienen hemofilia grave.
¿Por qué la hemofilia es más común en los hombres?
Debido a que las mujeres tienen un cromosoma X adicional que funciona como “respaldo”, estas enfermedades afectan a los hombres con más frecuencia que a las mujeres. Debido a que los hombres solo tienen un cromosoma X, la hemofilia es causada por una mutación en el gen del factor VIII o IX. Los “portadores” son mujeres que tienen una mutación en un cromosoma X.
¿La hemofilia acorta la esperanza de vida?
Muchos pacientes todavía mueren antes de la edad adulta debido a un tratamiento inadecuado. Con el tratamiento adecuado, la esperanza de vida es solo unos 10 años menos que la de los hombres sanos. En general, la tasa de mortalidad de las personas con hemofilia es aproximadamente el doble que la de los hombres sanos. Para la hemofilia severa, la tasa es de cuatro a seis veces mayor.
¿Puedes tener un bebé si tienes hemofilia?
Si la madre es portadora de hemofilia, existe la posibilidad de que el bebé nazca con hemofilia. En familias con antecedentes conocidos de hemofilia, o en aquellas con un diagnóstico genético prenatal de hemofilia, se pueden planificar pruebas especiales para la hemofilia antes del nacimiento del bebé.
¿Por qué la hemofilia no es curable?
No hay cura para la hemofilia, pero los científicos están progresando. Están ideando formas de poner genes saludables en las células de las personas con hemofilia para que su sangre se coagule normalmente. La hemofilia no tiene cura (todavía), pero los cambios están en camino.
¿Qué alimentos debe evitar si tiene hemofilia?
Alimentos y complementos a evitar
grandes vasos de jugo.
refrescos, bebidas energéticas y té endulzado.
salsas y jugos pesados.
mantequilla, manteca vegetal o manteca de cerdo.
productos lácteos enteros.
dulce.
alimentos que contengan grasas trans, incluidos los fritos. alimentos y productos horneados (pasteles, pizza, pasteles, galletas y galletas saladas)