Las personas con FQ no pueden estar juntas.
Como resultado, las personas con FQ albergan bacterias peligrosas en sus pulmones y estas bacterias son contagiosas solo para otras personas con FQ o sistemas inmunológicos comprometidos. La buena noticia es que la FQ no es contagiosa ni peligrosa para las personas sanas.
¿Pueden las personas con fibrosis quística estar cerca unas de otras?
Las personas con fibrosis quística nunca deben encontrarse, ya que transportan bacterias dentro de sus pulmones que podrían ser dañinas entre sí.
¿Los hermanos con fibrosis quística pueden vivir juntos?
A diferencia de muchas organizaciones, los grupos de apoyo para la fibrosis quística no pueden organizar eventos para que las personas con la enfermedad se reúnan. Debido a que sus pulmones se infectan fácilmente, es crucial que las personas con la enfermedad no estén en contacto cercano con otras personas que tengan el mismo diagnóstico.
¿Se puede besar a alguien con fibrosis quística?
No dé la mano ni bese las mejillas de otras personas con fibrosis quística.
¿Cómo se propaga la fibrosis quística?
La fibrosis quística es una enfermedad genética. Las personas con FQ han heredado dos copias del gen defectuoso de la FQ, una copia de cada padre. Ambos padres deben tener al menos una copia del gen defectuoso. Las personas que solo tienen una copia del gen defectuoso de la FQ se denominan portadores, pero no tienen la enfermedad.
¿Pueden las personas con FQ tener hijos?
De hecho, la producción de esperma en los testículos es normal en el 90 por ciento de los hombres con FQ y CBAVD, lo que significa que la mayoría de los hombres con FQ aún pueden tener hijos biológicos a través de la tecnología de reproducción asistida (TRA).
¿Se puede vivir una vida larga con fibrosis quística?
Si bien aún no existe una cura para la fibrosis quística (FQ), las personas con FQ viven vidas más largas y saludables que nunca. De hecho, se espera que los bebés que nacen con FQ vivan hasta los 40 años y más. La expectativa de vida ha mejorado tan dramáticamente que ahora hay más adultos con fibrosis quística que niños.
¿La FQ es curable?
No existe una cura para la fibrosis quística, pero una variedad de tratamientos puede ayudar a controlar los síntomas, prevenir o reducir las complicaciones y hacer que sea más fácil vivir con la afección.
¿Debería salir con alguien con fibrosis quística?
Aunque es posible que desee salir o pasar tiempo con otra persona que tenga fibrosis quística (FQ), podría ser peligroso para usted conocerla en persona. Cuando tiene FQ, corre el riesgo de contraer diferentes tipos de bacterias que normalmente no dañan a las personas sanas.
¿Se ha curado la fibrosis quística?
No existe una cura para la fibrosis quística, pero el tratamiento puede aliviar los síntomas, reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida. Se recomienda una estrecha vigilancia y una intervención temprana y agresiva para retrasar la progresión de la FQ, lo que puede conducir a una vida más larga.
¿Cuál es la esperanza de vida de la fibrosis quística?
Muchos adultos jóvenes con FQ terminan la universidad o encuentran trabajo. La enfermedad pulmonar eventualmente empeora hasta el punto en que la persona queda discapacitada. Hoy en día, el promedio de vida de las personas con FQ que llegan a la edad adulta es de unos 44 años. La muerte es causada con mayor frecuencia por complicaciones pulmonares.
¿Se nace con fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una condición genética que afecta a más de 10.600 personas en el Reino Unido. Se nace con FQ y no se puede contraer más adelante en la vida, pero uno de cada 25 de nosotros lleva el gen defectuoso que la causa, generalmente sin saberlo.
¿Puede un gemelo idéntico tener fibrosis quística?
Macee y Madi son gemelas idénticas que no solo comparten un cumpleaños sino también la misma enfermedad: la fibrosis quística (FQ). A pesar de la rutina diaria de tratamientos respiratorios, terapia torácica y medicamentos, los adolescentes no permiten que la FQ los frene.
¿Por qué los pacientes con fibrosis quística no pueden tocarse entre sí?
Para las personas con FQ, estar cerca de otras personas con la enfermedad las pone en mayor riesgo de contraer y propagar gérmenes y bacterias peligrosos. Esto se llama infección cruzada. Estos gérmenes peligrosos no solo son difíciles de tratar, sino que también pueden provocar un empeoramiento de los síntomas y una disminución más rápida de la función pulmonar.
¿La FQ es hereditaria?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética. Esto significa que se hereda. Un niño nacerá con FQ solo si hereda un gen de FQ de cada padre. Una persona que tiene un solo gen de FQ se llama portador de FQ.
¿Los nuevos pulmones curan la fibrosis quística?
Si bien no es una cura para la fibrosis quística, puede brindarle un conjunto de pulmones más saludables. Esto puede permitirle hacer más actividades y potencialmente alargar su vida. Hay muchas cosas a considerar antes de someterse a un trasplante de pulmón.
¿La fibrosis quística es siempre terminal?
Antecedentes: la fibrosis quística ya no es una enfermedad terminal de la infancia y la supervivencia media es ahora de más de 30 años. Cada vez se diagnostican más pacientes adultos con FQ atípica.
¿Los pacientes con FQ pueden casarse?
Muchas personas con fibrosis quística (FQ) ahora viven hasta bien entrada la edad adulta. Esto significa que más personas con la enfermedad tienen la edad y la salud suficientes para convertirse en adultos independientes que van a la universidad, mantienen un trabajo, se casan y tienen hijos.
¿Qué causa la muerte en pacientes con fibrosis quística?
La mucosidad en los pacientes con FQ es muy espesa y se acumula en los intestinos y los pulmones. El resultado es desnutrición, crecimiento deficiente, infecciones respiratorias frecuentes, dificultades para respirar y, finalmente, daño pulmonar permanente. La enfermedad pulmonar es la causa habitual de muerte en la mayoría de los pacientes.
¿Qué alimentos se deben evitar con fibrosis quística?
Restricciones dietéticas Al igual que con cualquier dieta, no se recomienda comer alimentos con calorías vacías (como las bebidas azucaradas) en la dieta de la fibrosis quística. Las personas con FQ necesitan comer una dieta balanceada con una variedad de frutas y verduras de colores brillantes, granos enteros, productos lácteos enteros y proteínas saludables.
¿Orkambi cura la FQ?
La fibrosis quística (FQ) de cada persona es diferente, pero en última instancia, todavía funciona debajo de la superficie. Dado que la FQ actúa debajo de la superficie, el tratamiento también debería hacerlo. Con ORKAMBI, puede tratar la causa subyacente de la FQ en personas de 2 años o más con 2 copias de la mutación F508del-CFTR.
¿Cómo cuida a alguien con fibrosis quística?
Utilice estas ideas como guía cuando sus seres queridos le pregunten qué pueden hacer para ayudar.
APRENDER.
DAR APOYO EMOCIONAL.
NO EXPONGA A LA FAMILIA A ENFERMEDADES.
APRENDA EL CUIDADO DE LA FQ.
DONAR A LAS ORGANIZACIONES DE CF.
SEA SENSIBLE AL TIPO DE HISTORIAS QUE COMPARTE CON LA FAMILIA.
TRATE A LOS NIÑOS CON FQ IGUAL QUE A LOS DEMÁS NIÑOS.
LA FQ DE CADA UNO ES ÚNICA.
¿Se puede vivir 10 años con FPI?
En general, la esperanza de vida con FPI es de unos tres años. Cuando se enfrenta a un nuevo diagnóstico, es natural tener muchas preguntas.
¿Qué es la fibrosis quística en etapa terminal?
La enfermedad pulmonar en etapa terminal se caracteriza por quistes, abscesos y fibrosis de los pulmones y las vías respiratorias. Los pacientes mueren con frecuencia a causa de infecciones pulmonares abrumadoras.
¿La fibrosis quística es dolorosa?
El dolor es una parte importante de la enfermedad de fibrosis quística en niños y adultos. De hecho, el dolor se informa en más del 60% de los estudios publicados en los últimos años.