La hemofilia puede resultar en: Sangrado dentro de las articulaciones que puede provocar dolor y enfermedad articular crónica. Sangrado en la cabeza y, a veces, en el cerebro que puede causar problemas a largo plazo, como convulsiones y parálisis. La muerte puede ocurrir si no se puede detener el sangrado o si ocurre en un órgano vital como el cerebro.
¿Cómo mueren los pacientes de hemofilia?
Las complicaciones potencialmente mortales más importantes de la enfermedad son el sangrado en el cráneo y las hemorragias en los tejidos blandos alrededor de las vías respiratorias u otros órganos internos. Alrededor del 10 por ciento de las personas con hemofilia severa tienen sangrado en el cráneo y el 30 por ciento mueren con la condición.
¿Qué hemofilia es más peligrosa?
La hemofilia A afecta a 1 de cada 5000 a 10 000 hombres. La hemofilia B es menos común y afecta a 1 de cada 25 000 a 30 000 hombres. Alrededor del 60 % al 70 % de las personas con hemofilia A tienen la forma grave del trastorno y alrededor del 15 % tienen la forma moderada.
¿Cuánto tiempo viven los pacientes con hemofilia?
La mediana de la expectativa de vida de los hombres con hemofilia severa (nivel de factor de coagulación, <2% de lo normal) fue de 63 años y, para aquellos con hemofilia leve o moderada, fue de 75 años, en comparación con los 78 años de la población masculina británica en general. ¿Se puede vivir una vida normal con hemofilia? Los pacientes con hemofilia no pueden vivir una vida normal y tienen una esperanza de vida corta. Realidad: Con varios avances médicos, las personas con hemofilia tienen una esperanza de vida casi normal. ¿Qué persona famosa tiene hemofilia? El amor de la vida de Elizabeth Taylor y un actor de Shakespeare durante siglos, Richard Burton protagonizó 61 películas y 30 obras de teatro, y fue la primera estrella de Hollywood en revelar que tenía hemofilia. De hecho, Burton y Taylor crearon el Fondo de Hemofilia Richard Burton en 1964 para ayudar a encontrar una cura para la hemofilia. ¿Puede desaparecer la hemofilia? Dura toda tu vida y no desaparecerá. La hemofilia ocurre principalmente en los hombres, pero las mujeres pueden portar el gen que la causa y pueden o no tener problemas de sangrado. Algunos niños con hemofilia no tienen antecedentes familiares del trastorno. ¿Las mujeres hemofílicas menstrúan? Las mujeres y las niñas toleran rutinariamente el sangrado menstrual abundante, a menudo acompañado de otros síntomas reveladores, como hematomas y sangrado prolongado después del trabajo dental o el parto, sin darse cuenta de que podrían tener un trastorno hemorrágico genético. ¿Qué órganos se ven afectados por la hemofilia? La hemofilia puede resultar en: Sangrado dentro de las articulaciones que puede provocar dolor y enfermedad articular crónica. Sangrado en la cabeza y, a veces, en el cerebro que puede causar problemas a largo plazo, como convulsiones y parálisis. La muerte puede ocurrir si no se puede detener el sangrado o si ocurre en un órgano vital como el cerebro. ¿Por qué es tan mala la hemofilia? La hemofilia (también deletreada hemofilia) es un trastorno genético principalmente hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para producir coágulos de sangre, un proceso necesario para detener el sangrado. Esto da como resultado que las personas sangren durante más tiempo después de una lesión, que se formen hematomas con facilidad y que aumente el riesgo de sangrado dentro de las articulaciones o el cerebro. ¿Por qué las mujeres no se ven afectadas por la hemofilia? “Al crecer, entendimos que los hombres tenían hemofilia y las mujeres eran “portadoras”. Las mujeres transmitieron el gen ligado al cromosoma X, pero en realidad no contrajeron la hemofilia porque (se creía) que el “cromosoma X bueno” compensaba el cromosoma X que portaba la hemofilia. ¿Qué raza es la más afectada por la hemofilia? La edad promedio de las personas con hemofilia en los Estados Unidos es de 23,5 años. En comparación con la distribución de raza y etnia en la población de los EE. UU., la raza blanca es más común, la etnia hispana es igualmente común, mientras que la raza negra y la ascendencia asiática son menos comunes entre las personas con hemofilia. ¿La hemofilia es causada por la endogamia? Aunque es raro en la población general, la frecuencia del alelo mutado y la incidencia del trastorno fue mayor entre las familias reales de Europa debido a los altos niveles de endogamia real. Un caso en el que la presencia de hemofilia B tuvo un efecto particularmente significativo fue el de los Romanov de Rusia. ¿A qué edad se diagnostica la hemofilia? En los Estados Unidos, la mayoría de las personas con hemofilia son diagnosticadas a una edad muy temprana. Según los datos de los CDC, la mediana de edad en el momento del diagnóstico es de 36 meses para las personas con hemofilia leve, 8 meses para las que tienen hemofilia moderada y 1 mes para las que tienen hemofilia grave. ¿Cuál es la principal causa de muerte en los hemofílicos? El SIDA sigue siendo la causa más común de muerte en pacientes con hemofilia severa. De hecho, las personas infectadas por el VIH tienen más probabilidades de morir de esa enfermedad que de hemofilia. ¿Cómo es vivir con hemofilia? Sin el tratamiento adecuado, muchos hemofílicos morirán antes de la edad adulta. Con tratamiento, la expectativa de vida promedio de una persona con la enfermedad es solo 10 años menos que la del hombre promedio. En la década de 1960, el promedio de vida de un niño con hemofilia era de solo 11 años. ¿La hemofilia empeora con la edad? Muchas de las complicaciones de la hemofilia, incluida la hemorragia intracraneal, la enfermedad articular y el desarrollo de inhibidores, aumentan con la edad. ¿Qué alimentos debe evitar si tiene hemofilia? Alimentos y complementos a evitar grandes vasos de jugo. refrescos, bebidas energéticas y té endulzado. salsas y jugos pesados. mantequilla, manteca vegetal o manteca de cerdo. productos lácteos enteros. dulce. alimentos que contengan grasas trans, incluidos los fritos. alimentos y productos horneados (pasteles, pizza, pasteles, galletas y galletas saladas) ¿Puede la hemofilia saltarse una generación? Realidad: Debido a los patrones de herencia genética de la hemofilia, la condición puede saltarse una generación, pero no siempre es así. ¿Pueden los hemofílicos tener hijos? Si la madre es portadora de hemofilia, existe la posibilidad de que el bebé nazca con hemofilia. En familias con antecedentes conocidos de hemofilia, o en aquellas con un diagnóstico genético prenatal de hemofilia, se pueden planificar pruebas especiales para la hemofilia antes del nacimiento del bebé. ¿La reina Victoria tenía hemofilia? Se cree que la reina Victoria de Inglaterra, que gobernó entre 1837 y 1901, fue portadora de hemofilia B o deficiencia del factor IX. Pasó el rasgo a tres de sus nueve hijos. Su hijo Leopold murió de una hemorragia tras una caída cuando tenía 30 años. ¿Por qué mi sangre es negra en mi período? Negro. La sangre negra puede aparecer al principio o al final del período de una persona. El color suele ser un signo de sangre vieja o sangre que ha tardado más en salir del útero y ha tenido tiempo de oxidarse, primero se vuelve marrón o rojo oscuro y luego finalmente se vuelve negra. ¿Es peor la hemofilia A o la B? Evidencia reciente sugiere que la hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A, lo que destaca la necesidad de discutir más opciones terapéuticas para cada tipo de hemofilia. El estudio, "La hemofilia B es clínicamente menos grave que la hemofilia A: evidencia adicional", se publicó en Blood Transfusion. ¿Qué no debe hacer si tiene hemofilia? Para evitar el sangrado excesivo y proteger sus articulaciones: Haga ejercicio con regularidad. Actividades como nadar, andar en bicicleta y caminar pueden fortalecer los músculos y proteger las articulaciones. Los deportes de contacto, como el fútbol americano, el hockey o la lucha libre, no son seguros para las personas con hemofilia. ¿Cuál es el mejor tratamiento para la hemofilia? La mejor manera de tratar la hemofilia es reemplazar el factor de coagulación de la sangre faltante para que la sangre pueda coagularse adecuadamente. Esto generalmente se hace inyectando productos de tratamiento, llamados concentrados de factor de coagulación, en la vena de una persona.